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| Selva Herbom y su hija en el Centro Gallego de la ciudad de Bs As. |
A ningún padre se le cruzaría
por la cabeza pedir al estado la muerte de su hijo. Pero, el caso que
conmueve a la opinión pública es Camila. Una niña que nació con una hipoxia
cerebral y desde entonces está conectada a un respirador artificial.
“No parpadea, no ve y no escucha y nada siente”. Su madre Selva Herbon,
peregrina despachos de legisladores Nacionales para que aprueben una ley para
que a su hija de dos años, puedan desconectarla porque la ley hoy no
lo permite.
EL 27 de abril de 2009 nació Camila
Sánchez. Durante el parto sufrió complicaciones severas
como una hipoxia (muerte cerebral) que le impidió respirar correctamente, por
lo cual debió ser reanimada y finalmente diagnosticada; “Estado vegetativo
permanente”. Desde hace dos años permanece internada en el Centro Gallego de
Buenos Aires con asistencia respiratoria mecánica y alimentada por
medio de un botón gástrico. La lucha de esta madre para que dejen morir a su
hija es desesperada, e intenta ir por la sanción de una ley que regule
este tipo de casos.
Si
bien varios comités de bioéticas, sea del estado y privados coincidieron
en que la niña no podrá recuperarse, los médicos a cargo no quieren interrumpir
las medidas de soporte vital. Argumentando que existe un vacío legal y que
temen a represalias legales si lo hacen según la Ley 26.529 sobre los Derechos
del Pacientes.
Aunque
si existen 12 proyectos del mismo tenor en ambas cámaras, en
todos estos años y hasta hoy, no se pudo sancionar, las fuertes presiones
que rodean el caso, son muy encarnizadas. Desde 1996 cuando por
primera vez el parlamento argentino trató en el recinto esta
medida, la cámara por unanimidad votó para que el proyecto del Diputado Miguel
Bonino (radical) sea girado a comisiones y allí muera.
En
Argentina existen varios casos de pacientes en estado vegetativo
permanente conectados a un respirador artificial. Tal es el caso en la
Provincia de Neuquén, Marcelo Diez, un hombre que el 23 de octubre de 1994
sufrió un accidente automovilístico y nunca más salió de su estado vegetativo y
lleva 17 años postrado en una cama del hospital Víctor Sciuto. Entretanto, falleció
su madre de tristeza, de impotencia que desembocó en un cáncer, y su padre
del corazón. Mientras tanto los
que sobrevivieron a la tragedia son
sus dos hermanas Adriana y Andrea Diez.
Ante
la magnitud de los casos, el Senado de la Nación, se abrió por primera vez para
debatir el proyecto de Muerte digna. Presentado por el Senador Samuel Cabanchik, “Este
debate cobra especial sentido, para tratar con madurez el serio problema
que se presenta en el área de la salud y dar una salida el dilema ético
moral. De no dar solución al problema, los pacientes pueden quedar prisioneros
de este sistema”, pues de aprobarse permitirá modificar el código
penal Argentino y hallar una salida a los pacientes en estado terminal
vegetativo permanente, tal como lo ha hecho la Provincia de Río Negro, única en
el país que tiene una ley de muerte digna acorde a estas circunstancias y
dejando librado a la objeción de conciencia del médico.
Desde
la perspectiva legal, el Dr. Ricardo Rabinovich, profesor titular de la Facultad
de Derecho de la UBA, (Universidad de Buenos Aires) enfatizó en que “es
necesario modificar el Código Penal Argentino para que un médico que limite el
soporte vital no sea condenado por homicidio, o lo que es peor, por homicidio
agravado o premeditado” es decir, la negación del médico de retirar el soporte
vital, sea personal y no institucional. Pero la pregunta central de
este dilema ético moral, es ¿“si todo lo que es técnicamente posible es
éticamente correcto”? Por tanto, la obsesión del soporte vital es no prolonga
el dolor y enriquece a las empresas de terapia intensiva.
El
concepto de “muerte digna” bien entendida es la muerte con todos los alivios
médicos adecuados y los consuelos humanos posibles. También se denomina
ortotanasia. En España, la llamada ley de muerte digna va dirigida a enfermos
oncológicos terminales, por ejemplo (como una asistencia para morir). Si se
hiciera aquí, tendría que ser una ley muy precisa sobre, específicamente, la
limitación a los manejos del soporte vital. Por lo general en estos casos lo
que se hace con los pacientes como el caso de Camila, es mantener una
agonía. La familia Sanches está haciendo un duelo desde el 27 de Abril del 2009
hasta la fecha.
Al
tener conocimiento del caso Camila, me puse en contacto aquella tarde
para conocer más de cerca la situación. Hablé con su madre Selva Herbom
una joven de escasos 37 años. De profesión licenciada en Ciencias de
la Educación y ejerce la docencia. La cité para el otro día y llegó a
la hora combinada. Vestía pantalones claros, muy simpática, un tipo de
alegría que intentaba disimular su pena. Con un lenguaje pulido y seguro
de lo que hablaba me pareció que estaba frente de la mujer fuerte. Tomamos
un café para distendernos. Hablamos primero de cualquier cosa y despacio
entramos en el tema. Le pregunte, ¿podemos hacer la nota? Claro, me dijo
muy tranquila. Cuando quieras.
|Soy
Parte de Valcheta| Diario Digital de Noticias - ¿Cuantos años tenes?
Selva Herbom - 37 años.
|Soy
Parte de Valcheta| Diario Digital de Noticias - ¿hijos?
Selva Herbom - Dos, Camila de 2
años y tres meses y Valentina de 8 años.
|Soy
Parte de Valcheta| Diario Digital de Noticias - ¿Como fue ese embarazo de
Camila?
Selva Herbom - El
embarazo de Camila fue muy bueno, ningún tipo de inconveniente en los meses
pues la ecografía daba que todo estaba normal. El día que me descompuse fui a
la clínica y me recibió una médica que me reviso diciéndome que estaba todo
normal porque aún no tenes dilatación, no es hora. Y me fui a mi casa. Y luego
de este episodio regrese a la clínica a las nueve de la mañana y allí me
hicieron esperar muchísimo hasta que me hicieron una ecografía. Y luego le
pregunte si está todo bien y relativo al cordón, como esta porque no se ve en la
ecografía. Luego empiezo a sentir contracciones más fuerte y más seguidas
entonces, hago los tramites de ingreso me llevan a la habitación y en eso la
partera hace tacto y me dice que tengo 8 de dilatación, los latidos cardiacos
estaba bien, y acto seguido viene con una chata en la mano, y le pregunto; ¿me
vas a romper la bolsa? Si, me dice ¿por qué? Porque tenes 8 de dilatación. Le
vuelvo a insistir; ¿por qué me la vas a romper si con el otro embarazo rompí
bolsa sola? Y si te tengo que romper la bolsa porque esto ya está. Y ahí fue
cuando sucedió aquella pesadilla hasta el día de hoy.
|Soy
Parte de Valcheta| Diario Digital de Noticias - ¿Que sucedió ese momento?
Selva Herbom - La
partera rompió la bolsa y con la fuerza del líquido sale del cordón umbilical,
cuando sucede esto que se llama procedencia de cordón umbilical la cabeza de la
bebé empuja el cordón y corta el pasaje de oxígeno. Entonces ahí veo que la
partera saca del bolsillo el celular y llama al médico obstetra. Este viene
hace todo lo que está a su alcance y se da cuenta que algo está mal, esto
era que el cordón estaba saliendo hacia afuera ahí me dice, que voy a cesárea
porque se complicó. Luego de esta desgracia el médico afirmó que la partera
debía haber mantenido la mano en la vagina para evitar que la cabeza de la
criatura apriete tanto el cordón. Pero bueno. Ella sola no podía hacer mucho.
Después me trasladaron al quirófano y sentí al médico anestesista
decir a las enfermeras; ¿peridural o general? No, general, porque es
procedencia del cordón, entonces me dan la anestesia general. Camila nace por una
cesárea de urgencia y nace muerta. Fueron 20 minutos de reanimación. Y le
colocó el respirador artificial, en ningún momento durante la reanimación le
comunican esto a mi marido porque yo creo que si hubieran abierto la puerta y
le hubieran dicho Carlos ya llevamos más de 20 minutos de
reanimación ¿seguimos o no? yo creo que mi marido hubiera dicho que no.
Entonces cuando la voy a ver por primera vez a la sala de neonatología veo
que Camila tenía el pabellón de la “Orejita cortada”, y esto me da un
indicio de que algo está mal o algo se ha hecho mal, o cuando la partera rompió
la bolsa o el médico cuando hizo la cesárea. Entonces me dijeron que era
por la premura del caso. Esa misma noche vino el médico Gena, jefe de neonatología
y cuando me habla me dice que mi hija está muy descompensada y
tiene taquicardia, convulsión a repetición, los riñones no están
funcionando aún por la hipoxia y la tomografía computada da que hay un
edema muy importante en la parte frontal y otras zonas del cerebro. Entonces
le dije en ese momento, pero si esta tan mal, ¿por qué no le sacas eso (el
respirador) que le pusiste y me la traes y me la pones en el pecho? Prefiero
que Camila se muera ahora, así, porque ella está muy mal. Y él me miro
horrorizado. Quizá era el presentimiento de madre de saber de saber
que ella estaba muy mal, que había nacido muerta, y quien sabe cuánto
tiempo estuvo sin oxígeno adentro mío, y después cuanto tiempo en
esos 20 minutos más durante la reanimación.
|Soy
Parte de Valcheta| Diario Digital de Noticias - ¿Y Después que paso?
Selva Herbom - El
tiempo fue pasando, y luego de 45 días se le realizó lo que se
denomina Botón Gástrico y
traqueotomía, nos hicieron firmar. Yo no sabía que como padres podríamos
habernos negados de la no intervención quirúrgica, pero como se nos
decía que tenía nuestra hija encelopatía crónica no
evolutiva como diagnóstico, pensamos que de por vida íbamos a tener una
hija con parálisis cerebral, y no fue así. Era un daño Neurológico severo,
porque el tiempo nos fue demostrando que los estudios fue cada día peor. Los
potenciales evocados no tiene repuestas y los electroencefalogramas,
también cada día peor. De hecho cuando se lo mostré a la médica de
mi otra hija, ella los miró y dijo; ¡Que están esperando! De esta
manera en la que está mi hija Camila, lo único que la mantiene
es el respirador artificial mecánico.
|Soy
Parte de Valcheta| Diario Digital de Noticias - ¿Que dice tu esposo?
Selva Herbom - Bueno
este es otro tema, porque hasta el año de vida estaba esperanzado de que
algo se podía modificar. Él tenía esperanzas. Bueno al decir verdad yo también
creía eso. Pero, no fue así.
|Soy
Parte de Valcheta| Diario Digital de Noticias - ¿Cuándo te diste cuenta de los
alcances de la situación y de la gravedad del caso?
Selva Herbom - Cuando
hicimos el traslado de mi hija de la clínica al hospital de Centro
Gallego. La obra social que cubre los gastos de la enfermedad dijo
nos están arrancando la cabeza y Camila no mejora. Nos están cobrando más
de dos mil dólares diarios. Fue entonces que la pasamos a otro centro de salud,
pero esta vez es del Estado. Pero cuando los centros de Salud Privada
conocieron el caso, ningún centro médico la quería recibir en las condiciones
en la que estaba, y era porque diagnóstico ya no era encefalopatía
crónica no evolutiva, si no (EVP) estado vegetativo permanente. Y
en este caso, y gracias a Dios, que el único centro de salud que la recibe
es el Centro Gallego de la ciudad de Buenos Aires donde el precio se
contrajo sustancialmente pero no mucho, a 1500 pesos diarios. Ya
con lo que va de su enfermedad desde hace dos años, mas de 1 millón y
medio de pesos (medio millón de dólares aproximadamente) y con ese dinero
cuantos criaturas pueden recibir un mejor trasplantes o una
terapia adecuada para ir mejorando algún tratamiento cualquiera
sea este.
|Soy
Parte de Valcheta| Diario Digital de Noticias - ¿En qué momento de esta
tragedia y al ver que no había salida para tu hija saliste del anonimato
para a pedir la muerte digna para ella?
Selva Herbom - Fue en
mayo del 2010, cuando decidimos pedir la intervención del comité de
Bioética del INCUCAI (Instituto Nacional Central Único Coordinador de
Ablación e Implante) y el comité se comprometió a dar su dictamen sobre el
caso exclusivo de el estado de mi hija. Mientras que en el mes de
septiembre tiene terminado el informe, leemos que mi hija no va a
tener ninguna posibilidad de relación de una vida normal y no
podrá vivir normalmente porque no tiene su cerebro dañado extremadamente.
|Soy
Parte de Valcheta| Diario Digital de Noticias - ¿A qué punto?
Selva Herbom - Tanto
que no va a formar su Yo. Ahí dijimos
con mi marido, ¿Esto es calidad de vida? ¿Es vida digna? Y
comenzamos en la búsqueda a partir de ese informe.
Comenzamos a buscar información acerca de la legislación
sobre muerte digna, supimos que la única provincia que tiene esa
norma es la de Río Negro, Pues El Diputado nacional Juan
Carlos Scalesi nos informó que la medida de muerte digna no
está implementada a nivel Nacional y se circunscribe solo para
ese territorio. Él nada pudo hacer. Allí me vengo a enterar que no
existe una norma nacional sobre el tema y que mi hija está internada en
el centro hospitalario en la Ciudad de Buenos Aires y que esa legislación
de la provincia de Río Negro, no la integra en su situación. Pero fíjate
vos, el senador Samuel Cabanchik, me recibió después de haber cobrado
estado público el caso de Candela y el tiene presentado un proyecto
sobre el tema. Todos los proyectos presentados en este año, fue
consecuencia del caso Melina Gonzáles que estaba pidiendo la
posibilidad de muerte digna; de hecho en la fundamentación de estos
proyectos la nombran.
|Soy
Parte de Valcheta| Diario Digital de Noticias - Para que estos proyectos sean
aprobados se tiene que contar con una fuerte intención del ejecutivo.
Selva Herbom - A mi
me parece (por lo poco que entiendo e intuyo) que hay intención política
para tratar estos proyectos que están unido a la muerte
digna y la vida digna. Si pensamos nosotros qué es vida digna y
muerte digna, no creo que estar postrado en una cama alimentado por el
estómago y respirando por la tráquea sea una vida digna y menos si
estos son aparatos que están prolongando la vida artificial y el duelo.
|Soy
Parte de Valcheta| Diario Digital de Noticias - ¿Que religión profesa?
Selva Herbom - Soy
católica y mi marido también es católico y a Camila le dimos el bautismo y
creemos muchísimo en Dios. Creemos que lo que Dios nos puso en el camino
es para algo. Quizás mi hija vino a mover muchas estructuras del
pensar, de ver y de sentir de la gente. Y después Dios dirá que hay
que hacer.
|Soy
Parte de Valcheta| Diario Digital de Noticias - En este momento de
desesperación es oportuno para orar y pedir. ¿Vos que pedís a
Dios?
Selva Herbom - Que
nos acompañe y nos sostenga. Yo creo que en este momento que ni
siquiera a veces puedo levantarme de la cama para ir a trabajar, saco
fuerzas para hacerlo. Y esas fuerzas vienen de Dios, que lo está haciendo por
una mamá que sufre como yo estoy sufriendo. Él se compadece de mí.
Entonces creo que Dios nos está fortaleciendo a toda mi familia a
cruzar del otro lado y nos alienta para seguir adelante.
|Soy
Parte de Valcheta| Diario Digital de Noticias -¿La muerte de tu hija es
irreversible?
Selva Herbom - Es
eminente. Y todo su cuerpo esta edematizado. Días atrás Camila estaba con
síntomas de hipotermia. Le había bajado severamente la
temperatura corporal, estaba fría, muy fría. Y los enfermeros calentaron
agua en las bolsas de goma y no se dieron cuenta que estaba sobrepasada
de temperatura, dejaron una de ellas en la piernita de la bebe y la
quemaron, se le hizo ampollas en todo lo largo de la pierna. La cocinaron con
agua caliente, nadie se dio cuenta, ella ni siquiera lloró. Es decir que su
cerebro no registró el dolor. Porque está muerto.
|Soy
Parte de Valcheta| Diario Digital de Noticias - ¿Se puede creer en Dios
en este momento?
Selva Herbom - Claro
que sí. Se pude creer en Él.
|Soy
Parte de Valcheta| Diario Digital de Noticias - ¿Se siente odio hacia
Dios por esto?
Selva Herbom - Para
nada. Creo que Dios tiene todas las piezas, te la va alcanzando de a
una de a dos de a cinco. Yo lo voy armando.
|Soy
Parte de Valcheta| Diario Digital de Noticias - ¿Te falta mucho para armarlo?
Selva Herbom - No
creo que falte mucho, tengo mucha fe y mucha esperanza en que Camila
está tocando desde su cama a cada uno de nuestros representantes. Y cuando
se sienten a tratar estos proyectos tendrán que hacerlo con la mente y el
corazón. Porque cada uno de ellos son, papás, mamás, hermano, tío, abuelo, etc.
y esto quiere decir que a cualquiera le puede pasar, estar viviendo una
situación tan dolorosa como es la agonía del ser amado.
|Soy
Parte de Valcheta| Diario Digital de Noticias - ¿Sentís que agonizas?
Selva Herbom - Yo
creo que todos en la familia agonizamos. Porque hasta los abuelos que tienen
más de 70 años, de algún modo lo están padeciendo.
|Soy
Parte de Valcheta| Diario Digital de Noticias - ¿Ellos cómo toman este
caso?
Selva Herbom - Los
abuelos están allí esperando que algo pase, no saben que es lo que va a pasar.
Pero están a la espera con fe y esperanzas de que algo vaya a
suceder.
|Soy
Parte de Valcheta| Diario Digital de Noticias - ¿Tu hija
mayor, como lo entiende; de que manera lo asimila?
Selva Herbom - Valentina
lo entiende porque desde el principio se le dijo la verdad, que lo que
tenía su hermana Camila no es recuperable, no es una bebé que puede
vivir con nosotros en familia. De hecho cuando nació, jamás vino a casa. De
regreso a casa sin mi hija, tuvimos que desarmar -con todo el dolor
del alma- la cuna y el moisés. Ya pasaron 2 años y Camila nunca vino a su
habitación, y ni vendrá jamás.
|Soy
Parte de Valcheta| Diario Digital de Noticias - Digamos que conseguís lo que
queres; la muerte digna de tu hija. ¿Te aliviaría en algo?
Selva Herbom - Creo
que a la sociedad toda, porque con este caso, cada uno se pudo poner un
momento en los zapatos de mamá. Creo uno cada uno pensó por un ínstate
como actuaría cada uno en esta situación ante estas
características.
|Soy
Parte de Valcheta| Diario Digital de Noticias - ¿Tenes miedo a la muerte?
Selva Herbom - En
absoluto, es parte de la vida.
|Soy
Parte de Valcheta| Diario Digital de Noticias - ¿Crees que la muerte es el fin
definitivo de todo?
Selva Herbom - No.
para nada, siempre estamos volviendo. Y siempre habrá reencuentros.
|Soy
Parte de Valcheta| Diario Digital de Noticias - ¿Te va aliviar un poco la
muerte de tu hija?
Selva Herbom - No
sé porque es una marca que la llevas por siempre en el corazón,
por siempre.
Selva
hizo un gran silencio mientras se dibujaba una mueca en su
rostro para no llorar. Sus manos las coloco entrelazada y las apoyó sobre
su regazo y ese retrato sentada en el sillón de cuero en medio del salón
principal de pasos perdidos de la cámara baja, me trajo a la
memoria aquella foto de Ingrid Bentancurt sentada bajo las plantas
cuando secuestrada en medio de la selva y vencida por el dolor diseñaba
esa retrato de la fatiga. Selva desvío su miraba hacia abajo como buscando un
sostén en sí misma y quedo pensativa. ¿Qué recordaba por esos instantes? Nunca
le pregunté. Su estado de ánimo había cambiado, y no era para menos; se
estaba quebrando. Hizo un largo silencio tan pesado que no pudo por esos
instantes coordinar palabra. Creo que nada más pesado para un padre que el peso
del cajón del hijo. Las lágrimas caían lentamente sobre su regazo, de a
una, a una. Después pudo calmarse. Y le confieso señor lector, que
esas lágrimas me golpearon también. Yo, reprimí las mías pero no
pude detener alguna que se fugaron. Unos minutos después, conseguimos seguir
conversando.
|Soy
Parte de Valcheta| Diario Digital de Noticias - Tu hija para vos, ¿está viva o
está muerta?
Selva Herbom - Hizo
un silencio lejano Selva, no podía responder, pues no esperaba la pregunta de
estas características, por momentos titubeo, como si hubiese estado encerrada
y sin salida. Y contestó, la pregunta es muy difícil de contestar. No sé
que decir en realidad. Sé que esta hemodinamicamente estabilizada. Pero no se,
creo que está en un estado intermedio.
|Soy
Parte de Valcheta| Diario Digital de Noticias - En la vida no existe estado
intermedio. O vida o muerte.
Selva Herbom - Yo voy
a verla, la voy a atender.
|Soy
Parte de Valcheta| Diario Digital de Noticias - Pero, para vos, en tu
intimidad. ¿Cómo la vez?
Selva Herbom - Creo
que está muerta. Si por mí fuera no iría pero debo ir a verla.
|Soy
Parte de Valcheta| Diario Digital de Noticias - ¿En qué cambio tu vida con esta
tragedia?
Selva Herbom - Bueno,
cambio en esto; que uno lleva todos los días una mochila en la espalda
bien cargada que quiere doblarte pero no lo permito. Y cada tanto uno ora;
bueno Dios, te la entregó por un rato, ayúdamela a llevar. Tenelas vos
porque pesan mucho. Y seguimos.
|Soy
Parte de Valcheta| Diario Digital de Noticias - ¿Crees en el reencuentro
de la vida eterna?
Selva Herbom - Por
supuesto. Todos nos volveremos a encontrar. Y aquel día, será maravilloso.
|Soy
Parte de Valcheta| Diario Digital de Noticias - ¿Cuál es tu incentivo?
Selva Herbom - El
andar. Mientras ando y no me quedo siento que estoy haciendo algo por mi hija y
por tantos otros que están tirados en una cama esperando que su hora llegue
como mi hija Camila - y
agregó; como pedía el poeta Rainer María Rilke con acertado patetismo- “Dale,
Señor, a cada uno su propia muerte”
|Soy
Parte de Valcheta| Diario Digital de Noticias - Te
preguntaría muchas cosas más. Pero no puedo.
Selva
termina quebrada el reportaje. Y se retira lentamente atravesando el
largo salón de los pasos perdidos en busca de la salida central bajando
las escaleras de mármol blanco en forma de gigantesco caracol, cargando como
ella dice “La mochila que le es pesada rumbo al Centro Gallego a visitar a
su hija que está respirando gracias a un respirador mecánico artificial,
esperando que su hija pueda descansar en paz”.
Corresponsal en Congreso de la Nación: David Germán Vera.
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